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                                                      发稿时间:2020-06-05 09:15:22

                                                      由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                      因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                      就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                      因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                      小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                      对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                      ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                      在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                      去年的香港“修例风波”中,美国部分政客一直支持香港暴徒上街,并宣称他们的暴力和违法行为“不影响该运动的核心要求或合法性”。然而,CNN指出,当美国因黑人乔治·弗洛伊德(George Floyd)之死而陷入广泛的动荡、引爆公众愤怒时,美国总统特朗普及政客的反应却截然不同。上周末,特朗普发布了一系列引起争议的推文。他称美国的抗议者为“暴徒”,指责媒体煽动动乱,威胁部署军队,声称动暴乱背后的人是“本土恐怖分子”。

                                                      这种疑问,如今得到了回答。海外网注意到,美国发生暴乱后,克鲁兹跟随特朗普的脚步,指责“反法西斯主义运动”(Antifa),要求将其定义为“仇恨团体”。克鲁兹还在社交媒体上直接称呼示威者“恐怖分子”,他称,“请勿募集资金来支持暴力骚乱,每个人都应反对正在烧毁和抢劫非裔及西班牙裔小企业的Antifa恐怖分子。”然而,CNN在文章中表示, Antifa组织松散,是一个可以涵盖各种左翼抗议者和反政府人士的词汇。